11月17日訊 媒體報(bào)道稱,近日,一位網(wǎng)友在人民網(wǎng)地方領(lǐng)導(dǎo)留言板留言,請(qǐng)求將治療其女兒所患戈謝病的思而贊納入醫(yī)保。河南省醫(yī)保局回應(yīng)稱,“正積極向國家醫(yī)保局建議,將治療戈謝病等罕見病的藥品納入國家醫(yī)保目錄。”這一回應(yīng)給患者及其家庭帶來了希望,但面對(duì)期待了解相關(guān)進(jìn)展的總臺(tái)央廣記者,河南省醫(yī)保局表現(xiàn)出諱莫如深的態(tài)度。戈謝病等部分罕見病已被醫(yī)學(xué)攻克,其藥價(jià)卻是普通家庭難以承受之昂貴。
全國人大代表建議戈謝病納入醫(yī)保目錄,國家醫(yī)保局拒絕
今年五月的十三屆全國人大三次會(huì)議上,全國人大代表黃細(xì)花提出了將戈謝病列入罕見病醫(yī)保目錄的建議,國家醫(yī)療保障局于九月對(duì)其建議作出了答復(fù)。中國之聲《新聞?dòng)杏^點(diǎn)》對(duì)黃細(xì)花進(jìn)行了獨(dú)家采訪。
黃細(xì)花稱,一位戈謝病患者的母親曾聯(lián)系到她,告訴黃細(xì)花戈謝病可以通過藥物治療,患者在用藥順利的情況下“可以正常生活”,無奈于藥價(jià)昂貴,難以負(fù)擔(dān)。因此黃細(xì)花向全國人大提出了將其列入醫(yī)保的建議。遺憾的是,那位母親還是“沒能留住”她的孩子。
國家醫(yī)保局九月的回函中稱,醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作,但考慮到2019年我國城鄉(xiāng)居民醫(yī)保“人均籌資僅800元左右”,對(duì)于“每年每人數(shù)百萬”藥費(fèi)的戈謝病,基本醫(yī)保“難以承受”。這一答復(fù)在黃細(xì)花看來“還不是很樂觀”。此外答復(fù)還提到,部分地區(qū)對(duì)特殊罕見病患者高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)的緩解,“帶來了地區(qū)間待遇差異和政策攀比等問題”,讓黃細(xì)花不甚滿意。
△國家醫(yī)療保障局給黃細(xì)花答復(fù)的部分內(nèi)容/受訪者供圖
“辦法總比問題多,”黃細(xì)花說,她建議國家層面上應(yīng)就此選擇不同經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度的區(qū)域進(jìn)行試點(diǎn),通過大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、財(cái)政專項(xiàng)等方式加以輔助,并在試點(diǎn)成功的基礎(chǔ)上進(jìn)一步推開,否則“這個(gè)問題就永遠(yuǎn)沒有辦法去解決”,給更多家庭帶來遺憾。
黃細(xì)花認(rèn)為,戈謝病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的問題只是“時(shí)間的問題”,在經(jīng)濟(jì)發(fā)展和國家醫(yī)保體系的不斷完善下最終能得到解決。黃細(xì)花也希望更多代表能去為患者家庭呼吁,希望更多的省份去做一些探索,“一點(diǎn)點(diǎn)地往前推。”
罕見病保障專家:浙江多層次保障機(jī)制成功,不等于可全國推行
浙江省是國家醫(yī)保局在答復(fù)中提到的“緩解罕見病高額費(fèi)用負(fù)擔(dān)部分省份”之一,今年元旦,《關(guān)于建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制的通知》(下文簡(jiǎn)稱《通知》)正式施行,戈謝病被納入罕見病用藥保障范圍。國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會(huì)委員、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)候任主委謝俊明接受了中國之聲《新聞?dòng)杏^點(diǎn)》的采訪。
謝俊明說,《通知》的定位與指向十分明確,即對(duì)罕見病的高值用藥的保障進(jìn)行全省統(tǒng)籌,“統(tǒng)一保障范圍、統(tǒng)一籌資標(biāo)準(zhǔn)、統(tǒng)一待遇水平、統(tǒng)一診治規(guī)范、統(tǒng)一用藥管理”。謝俊明介紹稱,浙江省建立了罕見病用藥保障基金,由財(cái)政進(jìn)行管轄。各統(tǒng)籌區(qū)每年1月底前根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù),按每年每人2元標(biāo)準(zhǔn),一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險(xiǎn)基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金。
在待遇水平方面,謝俊明說,浙江省施行費(fèi)用累加計(jì)算分段報(bào)銷,即“0—30萬元,報(bào)銷比例為80%;30—70萬元,報(bào)銷比例為90%;70萬元以上費(fèi)用,全額予以報(bào)銷。”按照這一政策計(jì)算,患者的個(gè)人負(fù)擔(dān)封頂不過10萬元。
即便如此,仍然存在著無法負(fù)擔(dān)一年10萬元藥費(fèi)的家庭。在這樣的情況下,《通知》規(guī)定,民政部門應(yīng)給予醫(yī)療救助,社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)亦應(yīng)予以幫扶。此外,謝俊明認(rèn)為,基本醫(yī)保屬于日常生活保障,而罕見病發(fā)病率極低的特征恰恰與保險(xiǎn)更為相符。
在國家收回地方醫(yī)保局“責(zé)任”的背景下,罕見病作為為數(shù)不多的一個(gè)領(lǐng)域被保留了下來,有地方對(duì)此進(jìn)行機(jī)制探索。而在謝俊明看來,浙江的經(jīng)驗(yàn)?zāi)懿荒芡茝V至全國,仍是一個(gè)難以回答的問題。此外謝俊明還提到,在罕見病的醫(yī)療保障中,診療的規(guī)范性也是一個(gè)必須解決的先決問題。
北大醫(yī)學(xué)人文研究院教授:期待“上位法”頂層設(shè)計(jì)
國家醫(yī)保目錄于去年九月進(jìn)行調(diào)整,部分罕見病用藥得以覆蓋,其中未包括戈謝病。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王岳在接受中國之聲《新聞?dòng)杏^點(diǎn)》采訪時(shí)表示,國家醫(yī)保資金確實(shí)有限,無法做到對(duì)罕見病的全復(fù)蓋,只能講求受惠面最大的原則,盡可能讓更多人受益。
“不能完全依賴單純的醫(yī)保資金來解決罕見病問題,”王岳說,應(yīng)建立多元籌資的新途徑,例如社會(huì)慈善或?qū)m?xiàng)基金的發(fā)行。此外,王岳建議從國務(wù)院的層面上,主持制定一部關(guān)于罕見病的行政法規(guī),在頂層設(shè)計(jì)上進(jìn)行制度安排,以明確資金籌集等相關(guān)問題。王岳介紹稱,從發(fā)達(dá)國家的立法經(jīng)驗(yàn)上看,政府在此問題上有首要責(zé)任,一則籌資,二則幫助患者尋找藥物,提高藥物的可及性。
對(duì)于各省發(fā)展情況懸殊而出現(xiàn)的“分灶吃飯”的現(xiàn)象,王岳認(rèn)為,“全國資金最終肯定會(huì)統(tǒng)一”,同時(shí)也要防止各地區(qū)資金簡(jiǎn)單拉平后出現(xiàn)的新的不公平,因此應(yīng)“在兩者間找到較好的平衡點(diǎn)”。但無論如何,王岳稱,弱勢(shì)群體的基本保障必須滿足,這與該地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平程度無關(guān)。
“除了政府參與,也要發(fā)揮社會(huì)力量,”王岳說,“一定要建立社會(huì)共治的機(jī)制,”激發(fā)起社會(huì)幫助罕見病患者的主動(dòng)性。“只有大家都來共同幫助罕見病患者和他們的家庭,這個(gè)問題才可能從根本上解決。”
本文來自:中央廣播電視總臺(tái)中國之聲《新聞?dòng)杏^點(diǎn)》